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瓷娃娃罕見病關愛中心

所屬行業:政府部門/事業單位

公司規模:20-99人

公司性質:其它

詳細地址:北京市豐臺區南三環東路6號樓嘉業大廈B座603

公司介紹
我們是瓷娃娃罕見病關愛中心,一家為各類罕見病人士開展基礎支持、能力培養、社會融入、政策倡導等工作的民間公益組織,我們的使命是為成骨不全癥等罕見病群體建立平等、受尊重的社會環境。
罕見病是指那些發病率極低的疾病,根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病。
成骨不全癥(OsteogenesisImperfecta, 簡稱OI)是一種先天性基因缺陷導致的罕見病,又稱脆骨病,患者俗稱“瓷娃娃”,其標志性特征是骨骼脆弱,容易骨折。該疾病具有高度可變性,輕型無畸形、正常身高、很少骨折;多數患者因長期頻繁骨折,易造成骨畸形、身材矮小、行動障礙。目前無法治愈,可通過科學的髓內釘手術、攝入雙磷酸鹽類藥物和康復鍛煉,最大程度上提升患者的活動能力和獨立功能。總發病率約為1/10000-1/15000,據此估算,目前中國大陸約有10萬名以上的成骨不全癥患者(沒有正式數據)。患者的智力、壽命不受疾病影響。大部分患者家庭因病承受著多重壓力,患者在醫療、教育、就業、日常生活等方面的合法權益難以得到保障。
瓷娃娃罕見病關愛中心致力于維護罕見病群體在醫療、生活、教育、就業等方面的平等權益,倡導公眾關注、支持罕見病群體,推動保障罕見病群體合法權益相關制度、政策的完善。
瓷娃娃罕見病關愛中心至今已成立8個年頭,共有21位工作人員和上百位核心志愿者曾與我們共同工作,其中有6位工作人員是罕見病患者。獨立自主,平等尊重,多元共融是我們一直秉承的價值觀,我們更相信每一個生命都有其存在的意義,每一個生命都應該被尊重。未來我們希望推動罕見病群體在醫療、教育、就業等方面的可及性;提升和發展罕見病群體在獨立自主方面的意識、能力;促進罕見病患者和家屬交流、互助,推動各類疾病自組織形成;倡導社會公眾對罕見病群體的正確認知和多元共融,提升社會各界的關注和參與度;開展罕見病群體相關的調查和研究,推動政府在罕見病領域的政策出臺,和我們共同見證吧。歡迎你加入我們,用你的專業能力,為社會創造價值,也締造自己的精彩人生。
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